[인터뷰]신경섬유종증 환우회 임원진 “치료제 있어도 그림의 떡…성인 급여 사각지대 해소 절실”

국내 유일 신경섬유종증 1형(NF1) 치료제인 코셀루고가 최근 성인 적응증을 확대했습니다. 그러나 성인 NF1 환자들은 여전히 높은 급여 장벽에 부딪혀 치료 기회를 놓치고 있는 것으로 나타났습니다. 효과적인 치료제가 있음에도 불구하고 연간 수억 원에 달하는 비용 부담으로 인해 투약을 포기하는 사례가 이어지며, 환우들은 현실적인 어려움을 호소하고 있습니다. 특히 현재의 급여 기준이 '총상형이면서 수술 불가능한 경우'로 지나치게 제한적이어서, 질병 진행의 불안감을 안고 사는 환자들의 치료 흐름과 맞지 않는다는 지적이 나옵니다. 이에 환우회는 성인 환자를 위한 코셀루고 급여 확대와 함께 생명의 가치를 우선하는 제도적 개선을 정부 당국에 강력히 촉구하고 있습니다.

출처: https://www.medicopharma.co.kr/news/articleView.html?idxno=66976